Zukunft der Demenzforschung Wenn Daten Fortschritt schaffen

Ein Gastbeitrag von Anthony Brookes 5 min Lesedauer

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Neurodegenerative Erkrankungen sind bis heute unheilbar. Die Plattform EPND bricht Datensilos auf, um das zu ändern. Wie harmonisierte Daten, effiziente Studien und Patienteneinbindung die Entwicklung von Therapien beschleunigen.

Etwa 1,8 Millionen Menschen leben in Deutschland mit einer Demenzerkrankung.(Bild: ©  freshidea – stock.adobe.com)
Etwa 1,8 Millionen Menschen leben in Deutschland mit einer Demenzerkrankung.
(Bild: © freshidea – stock.adobe.com)

In Deutschland leben heute schätzungsweise 1,8 Millionen Menschen mit Demenz. Das ist eine Zahl, die bis 2050 voraussichtlich auf über drei Prozent der Bevölkerung ansteigen wird. Trotz jahrzehntelanger Forschung sind neurodegenerative Erkrankungen wie Demenz oder Parkinson noch immer nicht heilbar.

Die Wissenschaft steht vor einer enormen Herausforderung, denn das Wissen ist vorhanden, aber nicht universell zugänglich. Wertvolle Forschungsdaten liegen oft isoliert in Silos, Kohorten sind fragmentiert und der Zugriff auf Bioproben ist bürokratisch hürdenreich. Diese strukturelle Fragmentierung kostet nicht nur Zeit, sondern bremst den medizinischen Fortschritt.

Eine Plattform als Lösung

Genau hier setzt die European Platform for Neurodegenerative Diseases (EPND) an. Als öffentlich-private Partnerschaft, die von der Innovative Medicines Initiative (IMI) im Rahmen des Forschungsprogramms „Horizon Europe“, dem Flaggschiffprogramm der EU für Forschung und Innovation, finanziert wird, schafft die EPND eine Infrastruktur, die den Datenaustausch und die Zusammenarbeit radikal vereinfacht.

Das Ziel des Konsortiums ist es, ein strukturelles Problem in der Neurodegenerationsforschung zu lösen: Daten müssen auffindbar und vergleichbar sein. Um einen echten Durchbruch in der Präzisionsmedizin zu erzielen, konzentriert sich die Plattform auf drei Säulen: die Erschließung von Daten und Bioproben, die Förderung der Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Sektoren und Krankheitsbereichen sowie Innovationen durch Fallstudien zu Biomarkern.

Biomarker-Entwicklung: Standardisierung als Schlüssel zur Frühdiagnostik

Die Suche nach zuverlässigen Biomarkern steht im Zentrum der modernen Diagnostik. Eine frühe Erkennung von Erkrankungen ist entscheidend, doch Daten aus unterschiedlichen Studien und Laboren sind häufig nur schwer auffindbar und vergleichbar.

Ein aktuelles Beispiel für diesen Fortschritt ist die Veröffentlichung von fünf neuen Datensätzen im EPND Hub. Sie basieren auf einer gemischten Kohorte von 350 Personen mit Alzheimer-Erkrankung, Parkinson-Erkrankung und Lewy-Körper-Demenz, an der unter anderem das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) beteiligt war. Dabei wurden klinische Daten mit zentral gemessenen Biomarkern aus Liquor und Blut (darunter Aß42, p-tau181 und Neurofilament light) systematisch verknüpft.

Das Ergebnis dieser Arbeiten ist potenziell wegweisend: Erste Analysen zeigen, dass bestimmte Veränderungen im Gehirn, die typischerweise mit der Alzheimer-Erkrankung assoziiert werden, auch bei der Lewy-Körper-Demenz und in einigen Fällen bei der Parkinson-Erkrankung auftreten. Solche krankheitsübergreifenden Zusammenhänge lassen sich nur erkennen, wenn Daten geteilt werden und Forschende Krankheitsmechanismen im Gesamtkontext statt isoliert betrachten können.

Effizientere Studienplanung durch Horizon Europe Partnerschaften

Die Planung klinischer Studien stellt in der Biomarkerforschung häufig einen Engpass dar, insbesondere wenn Daten fragmentiert vorliegen und Projekte parallel ähnliche vorbereitende Arbeiten durchführen. Die European Platform for Neurodegenerative Diseases (EPND), ein im Rahmen des EU-Programms Horizon Europe gefördertes Projekt, begegnet dieser Herausforderung, indem sie gemeinsame Grundlagen für eine schnellere und effizientere kollaborative Forschung schafft.

Der Hub, dessen technische Architektur auf der AD Workbench der Alzheimer’s Disease Data Initiative basiert und gemeinsam mit der University of Leicester im Vereinigten Königreich entwickelt wurde, vereint inzwischen mehr als 100 Kohorten und 128 Datensätze an einem zentralen Ort. Dies erleichtert die Wiederverwendung bestehender Ressourcen, reduziert Doppelarbeit und kann den Start neuer Projekte beschleunigen.

Für Initiativen wie EPND ist jedoch nicht nur die technische Infrastruktur entscheidend, sondern auch der europäische Forschungsrahmen. Die Assoziierung des Vereinigten Königreichs mit Horizon Europe ist in diesem Zusammenhang ein wichtiger Schritt: Sie ermöglicht es führenden britischen Institutionen, verlässlich in europäische Konsortien eingebunden zu werden. Damit gehen klare Regeln, Planungssicherheit und der Zugang zu gemeinsamen Förderlinien einher. Dass Partner wie die University of Oxford und King’s College London wieder vollumfänglich teilnehmen können, stärkt die fachliche Breite und Tiefe vieler Projekte.

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Für deutsche und europäische Antragstellende ist diese Allianz insbesondere aus strategischer Perspektive relevant: Erfolgreiche Horizon-Projekte basieren häufig auf Konsortien, die exzellente Forschung, belastbare Infrastruktur und internationale Partnerschaften systematisch zusammenführen. Britische Partner können hierzu substanziell beitragen, etwa durch etablierte Forschungsplattformen, Erfahrung in großen Netzwerken und transparente Entscheidungsprozesse.

Ebenso entscheidend ist die Qualität des Antrags selbst: Gerade bei komplexen, interdisziplinären Themen machen präzise Argumentation, klare Struktur und sprachlich stringent formulierte englischsprachige Texte oft den Unterschied. Die Kombination aus europäischer Vernetzung und britischer institutioneller Stärke schafft somit Konsortien, die nicht nur förderfähig sind, sondern Forschungsergebnisse auch schneller in die Praxis überführen können.

Förderung innovativer Projekte zum Nutzen von Patientinnen und Patienten

Technologie und Daten sind unverzichtbar, dürfen jedoch kein Selbstzweck sein. Entscheidend ist, Ergebnisse schneller zu den Patientinnen und Patienten zu bringen. Dabei spielt die Einbindung der Betroffenen eine zentrale Rolle.

EPND unterstützt Projekte, die darauf abzielen, wissenschaftliche Erkenntnisse in die Versorgungspraxis zu überführen, etwa das kürzlich gestartete Programm ACCESS-AD. An diesem Projekt sind deutsche Partner wie die LMU München, das Universitätsklinikum Erlangen und Siemens Healthineers beteiligt. Im Mittelpunkt steht es, die Lücke zwischen Forschung und Gesundheitsversorgung zu schließen und Innovationen, wie beispielsweise neue diagnostische Verfahren auf Basis von Blut-Biomarkern, in reale Versorgungssysteme zu implementieren.

Alzheimer Europe, der Dachverband nationaler Alzheimer-Gesellschaften, richtet gemeinsam mit Forschenden des DZNE (Deutsches Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen) Patientenbeiräte für ACCESS-AD ein. Durch die frühzeitige Einbindung von Patientenorganisationen in den Forschungsprozess wird sichergestellt, dass Forschungsfragen praxisrelevant bleiben und ethische Standards sowie Datenschutz gewahrt werden. Dies erhöht die Wahrscheinlichkeit, dass neue Lösungen im klinischen Alltag tatsächlich funktionieren und Akzeptanz finden.

Vom Datensilo zur Therapie

Der Kampf gegen neurodegenerative Erkrankungen ist ein Wettlauf gegen die Zeit. EPND beweist, dass Fortschritte schneller erzielt werden können, wenn strukturelle Hindernisse für den Austausch von Daten und Bioproben konsequent beseitigt werden. Durch die bessere Auffindbarkeit solcher Daten und Proben, sowie eine effiziente grenzüberschreitende Zusammenarbeit und eine starke Einbindung der Patienten legt die Plattform heute den notwendigen Grundstein für die Therapien von morgen.

Über die technologische Lösung hinaus bedeutet dies jedoch einen kulturellen Wandel: weg von isolierten Datensilos hin zu einem nachhaltigen, offenen Ökosystem, das die öffentliche und private Forschung gleichermaßen stärkt. Nur durch die langfristige Sicherung von Wissen und Zusammenarbeit kann Europa die Widerstandsfähigkeit seiner Gesundheitssysteme angesichts wachsender demografischer Herausforderungen gewährleisten.

Der Autor
Anthony Brookes ist der Co-Koordinator der European Platform for Neurodegenerative Diseases (kurz: EPND), Humangenetiker und Gesundheitsdatenwissenschaftler an der University of Leicester. Er ist Mitbegründer des Human Variome Project und der Human Genome Variation Society und engagiert sich international für Standards und Dateninfrastrukturen in der Genom- und Gesundheitsforschung.

Bildquelle: EPND

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