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forsa-Umfrage zur Datenspende Gesundheitsdaten für die Forschung: Opt-Out findet breite Zustimmung

Von Nicola Hauptmann 2 min Lesedauer

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Forsa Gesellschaft für Sozialforschung und statistische Analysen mbH
TMF - Technologie- und Methoden- plattform für die vernetzte med. Forschung e.V.

Einwilligungsfreie Gesundheitsdatennutzung für Forschungszwecke, kombiniert mit einer einfachen Widerspruchsmöglichkeit – diese, auch als „Datenspende“ bezeichnete Lösung trifft auf große Resonanz. Das zeigt eine aktuelle forsa-Umfrage. Untersucht wurden dabei auch Gründe für diese Einstellung.

„Das Ende 2023 vom Bundestag beschlossene Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) legt die gesetzlichen Grundlagen für eine bessere, vereinfachte Datennutzung bei gleichzeitig gestrafftem Datenschutz.“ (TMF-Geschäftsführer, Sebastian C. Semler).(© everythingpossible – stock.adobe.com)
„Das Ende 2023 vom Bundestag beschlossene Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) legt die gesetzlichen Grundlagen für eine bessere, vereinfachte Datennutzung bei gleichzeitig gestrafftem Datenschutz.“ (TMF-Geschäftsführer, Sebastian C. Semler).
(© everythingpossible – stock.adobe.com)

Die aktuelle Gesetzgebung zur Sekundärdatennutzung von Gesundheitsdaten trifft offenbar die Erwartungen der Bürgerinnen und Bürger, das zeigt eine aktuellen forsa-Umfrage im Auftrag der TMF Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. Demnach stehen 86 Prozent der Befragten einer einwilligungsfreien Nutzung ihrer Gesundheitsdaten für öffentlich finanzierte Forschung positiv gegenüber – ausreichende gesetzliche Regelung und Kontrolle zu Datennutzung und Datenzugang vorausgesetzt. Ebenso sollte im Gegenzug der Widerspruch gegen die Nutzung einfach und dauerhaft möglich sein. Für die privatwirtschaftliche Forschung liegt die Zustimmung bei 66 Prozent – laut TMF deutlich über Zustimmungswerten in früheren Erhebungen. Als Vorbehalte wurden vor allem Befürchtungen genannt, dass Unternehmen Daten an Dritte verkaufen und Datenschutz oder Kontrolle der Datennutzung nicht ausreichend garantieren könnten.

Umgekehrt wurden auch die Gründe für eine positive Einstellung zur Datenspende für öffentlich wie auch privat finanzierte Forschung erhoben, diese sind:

  • Wertschätzung der jeweiligen Forschung
  • die Einstellung: „Wer von medizinischer Forschung profitiert, sollte selbst zur Forschung beitragen“ sowie
  • hohes Vertrauen in Datenschutz und Kontrolle der Datennutzung.
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Opt-out setzt Informiertheit voraus

Allerdings entfällt mit der obligatorischen Aufklärung vor einer Einwilligung zur Datennutzung nicht die Notwendigkeit, Patienten zu informieren, im Gegenteil: „Der Verzicht auf eine Aufklärung erfordert vielmehr eine Erweiterung der Informationsangebote, die Menschen im Sinne einer ‚health data literacy‘ in die Lage versetzt, Risiken und Nutzen datenintensiver medizinischer Forschung besser zu verstehen und abwägen zu können“, sagt Dr. Gesine Richter von der Universität Kiel, Mitautorin der Publikation und federführend bei der Begleitung der Umfrage.

Der Stellenwert von Informationen zeigt sich auch in den Ergebnissen der Umfrage: 73 Prozent der Befragten sind der Meinung, dass Informationen zu medizinischer Forschung mit Patientendaten öffentlich verfügbar sein sollten. Ebenso viele finden aber auch, dass jeder selbst verantwortlich sei, sich das notwendige Wissen anzueignen, um über die Verwendung seiner Gesundheitsdaten zu entscheiden.

Künftige Forschung sollte untersuchen, welche Art von Informationen die Menschen tatsächlich brauchen und wollen, ob die Information ihren Zweck erfüllt, ob und wie sie die Einstellung zur Datenspende beeinflusst, heißt es abschließend in der Publikation zur Umfrage

Hintergrund zur forsa-Umfrage

Die TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. beauftragte 2023 das Meinungsforschungsinstitut forsa mit einer Umfrage unter rund 3.000 Teilnehmenden des forsa.omninet-Panels. Mit der Erhebung sollte speziell die Akzeptanz der Datenspende untersucht werden, die als „Kombination aus der gesetzlichen Erlaubnis zur Nutzung der Daten und dem Widerspruchsrecht der betroffenen Personen“ definiert wird. Die Originalpublikation: Gesine Richter, Nourane Trigui, Amke Caliebe, Michael Krawczak, Attitude towards consent-free research use of personal medical data in the general German population, erschien im März 2024 in der Zeitschrift Heliyon.

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