Netzwerk Universitätsmedizin Register-Projekte für Intensivmedizin und Seltene Erkrankungen

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Mit Registern zu besserer Versorgung und Krisenvorsorge: Ein aktuelles Projekt des Netzwerks Universitätsmedizin will ein dezentrales föderales Register mit Routinedaten aus der Intensivmedizin aufbauen. In einem zweiten Projekt sollen Daten zu Seltenen Erkrankungen verknüpft werden.

Das Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) führt mit allen 37 deutschen Universitätsmedizin-Standorten interdisziplinäre klinische Forschungsprojekte durch; unter den in diesem Jahr neu gestarteten Vorhaben sind auch zwei Registerprojekte.

Im Projekt RAPID (Registry of Adult and Pediatric Intensive Care Data) sollen erstmals Routinedaten aus der Erwachsenen- und Kinder-Intensivmedizin zusammengeführt werden. Dabei geht es nicht um ein zentrales Register; die Daten verbleiben lokal an den Standorten. Die Forschungsanfragen werden an die entsprechenden Standorte verteilt und dann über digitale Schnittstellen automatisiert aus den Intensiv-Informationssystemen der teilnehmenden Standorte ausgelesen – ohne weitere manuelle Eingaben.

Somit sollen nur die für die konkrete Fragestellung benötigten, aggregierten Ergebnisse weitergegeben werden, was laut der Projektbeschreibung eine „hochgranulare Datennutzung bei gleichzeitiger Einhaltung der Anforderungen an Datenschutz und Datenminimierung“ ermöglicht.

Benchmarking und Krisenvorsorge

Ziel des Projekts ist zum einen der Überblick zur Qualität. Es soll untersucht werden, wie sich Qualitätsindikatoren, etwa die Länge des Krankenhausaufenthalts, auf Behandlungsergebnisse auswirken. „Wir schaffen mit dem Register die technische Grundlage, um die Versorgungsqualität bundesweit auf Basis realer Routinedaten zu prüfen“, sagt PD Dr. Nora Bruns, Oberärztin in der Klinik für Kinderheilkunde I des Universitätsklinikums Essen. Sie leitet das Projekt RAPID gemeinsam mit Prof. Dr. Falk von Dincklage (Universitätsmedizin Greifswald). Mit einem standortübergreifenden Benchmarking soll die Qualitätsverbesserung unterstützt werden.

Das aufzubauende Register soll zudem multizentrische Forschung ermöglichen; vor allem aber sollen die Daten genutzt werden, um in Krisen oder Pandemien Entwicklungen früh zu erkennen und Ressourcen besser steuern zu können.

Wie RAPID umgesetzt werden soll

RAPID setzt auf bestehenden NUM-Infrastrukturen auf, insbesondere auf der AKTIN-Plattform für Akut-, Intensiv- und Notfallmedizin. Für die Umsetzung ist zunächst ein standardisierter Intensivdatensatz zu definieren; Datenelemente sind zu formalisieren und entsprechende FHIR-Profile zu entwickeln. Geplant ist ein MVP (Minimal-Viable-Product) zur Erfassung der DIVI-Qualitätsindikatoren und relevanter Outcome-Variablen. Den letzten Schritt bildet die föderierte Auswertung der Daten über verteilte Abfragen an die lokalen RAPID-Datenbestände.

NUM4Rare Register für seltene Erkrankungen

Ein zweites Projekt, NUM4Rare, verfolgt das Ziel, eine nationale Registerinfrastruktur für Seltene Erkrankungen aufzubauen. Dazu sollen bislang fragmentierte Informationen aus unterschiedlichen Quellen zusammengeführt werden. Konkret ist geplant, krankheitsspezifische und -übergreifende Registerdaten mit klinischen Routinedaten aus den Datenintegrationszentren der Universitätsmedizin sowie mit Patient-Reported Outcome Measures zu verknüpfen.

Auch dieses Projekt baut auf bestehenden NUM-Infrastrukturen auf. Die Architektur soll modular gestaltet werden und eine flexible Nutzung und Weiterentwicklung einzelner Komponenten ermöglichen. Es ist vorgesehen, die Infrastruktur in konkreten medizinischen Anwendungsfällen, unter anderem mit Neugeborenenscreenings,zu erproben.

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