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Sommersymposium „Vernetzte Versorgung“

Telemedizin mit großem „K“

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ZTG Zentrum für Telematik und Telemedizin GmbH

Mit einem Impulsreferat von Mina Luetkens, Gründerin von „patients4digital“ startete die Diskussionsrunde am Nachmittag. Das Thema war Datenschutz: Worin die Herausforderungen bestehen, wie das Virtuelle Krankenhaus NRW dabei unterstützen kann und vor allem, was Patientinnen und Patienten erwarten.

Datenschutz und Datenhoheit: Was Patienten erwarten

Seine Patienten setzten voraus, dass er als Hausarzt verantwortungsvoll mit ihren Daten umgehe, so Hendrik Oen, Facharzt für Innere Medizin. Datenschutzformulare oder die Vorgabe, Daten nicht per Mail zu verschicken, irritierten die Patienten oft.

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Anders die Erfahrungen von Prof. Dr. Lorenz Grigull, Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen am Bonner Universitätsklinikum, dessen Patienten teils so verzweifelt sind, dass Datenschutz keine Rolle mehr spielt. „Wir lassen es zu – und dafür schäme ich mich – dass die individuelle Not unserer Patientinnen und Patienten so groß ist, dass ihnen Datenschutz egal ist.“ Viele suchten auch in sozialen Netzwerken nach Hilfe. Mit einer vom BMG geförderten App sollen sich Betroffene ab Ende September sicher und anonym zu ihren Erfahrungen austauschen und somit gegenseitig unterstützen können. Speziell in den Datenschutz sei dabei viel Arbeit investiert worden, berichtet Grigull, der Ideengeber des Projekts: „Es gibt keine Gebrauchsanleitung, um ein Gesundheitsnetzwerk in Deutschland zu bauen, man muss alles neu erfinden.“

Datenschutz – pragmatisch gesehen

Joachim Josef Willems, Datenschutzbeauftragter des Universitätsklinikums Aachen erklärte, worauf es ankommt, wenn Datenschutz in solchen Netzwerk-Projekten integriert werden soll – in erster Linie auf pragmatisches, gemeinsames Arbeiten, miteinander und nicht gegeneinander. Datenschutzrechtlich sei im Grunde alles machbar: „Datenschutz verhindert nicht“. Man sehe sich als diejenigen, die sich um die Patienten kümmern. Nicht hundertprozentige Sicherheit sei das Ziel, sondern es müsse verantwortbar sein.

Letztlich schlug die Diskussion den Bogen vom Kümmern zu selbstbestimmten Patienten. Für das Virtuelle Krankenhaus ergibt sich daraus eine Option zur Unterstützung – wenn es darum geht, nicht nur Behandelnden, sondern auch Patienten selbst deren Daten sicher zur Verfügung zu stellen.

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