Welttag Multiple Sklerose Digitale Plattformen verbessern Alltag von Betroffenen

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In Deutschland leben rund 300.000 Menschen mit der Diagnose Multiple Sklerose. Jährlich steigt diese Zahl um 15.000 Neuerkrankte. MS zählt damit zu den häufigsten chronischen Entzündungen des Nervensystems.

Multiple Sklerose tritt überwiegend bei jungen Menschen im Alter zwischen 20 und 40 Jahren und damit mitten in der Phase der Lebensplanung, Karriereentwicklung sowie Familiengründung auf. Die Diagnose stellt für viele einen tiefgreifenden Einschnitt dar, mit potenziellen Auswirkungen auf Mobilität, Alltag und Beruf.

Das aktuelle Forderungspapier der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) zur Bundestagswahl 2025 formuliert Handlungsbedarf. Es mangele an barrierefreier Versorgung, verständlicher Information sowie einfachen Zugängen zu Hilfsmitteln und Unterstützungsangeboten.

Digitale Plattformen als Wegweiser durch den Versorgungsdschungel

Eben diese Lücke versuchen digitale Angebote wie die Plattform joviva zu schließen. Sie ermöglicht eine bundesweite Suche nach rund 800 Sanitätshaus-Standorten – filterbar, barrierearm und mit direkter Online-Terminbuchung. „Wenn man sich nach viel innerer Arbeit endlich dazu entschieden hat, ein Hilfsmittel zu nutzen, sollte der Weg dorthin möglichst unkompliziert sein – im wörtlichen wie im übertragenen Sinne“, erklärt Kevin Hoffmann, der selbst an MS erkrankt ist.

Darüber hinaus wird auf der Plattform ein umfangreicher Ratgeberbereich sowie ein begleitender Blog angeboten. Diese bieten Informationen zu Hilfsmitteln, persönliche Erfahrungsberichte und praktische Alltagstipps für Betroffene. Ziel sei es, Patienten und Angehörigen einen verständlichen Zugang zu Wissen, Versorgung und Unterstützung zu ermöglichen – unabhängig von Zeit, Ort und Krankheitsverlauf.

„Viele junge Menschen mit MS schieben die Nutzung von Hilfsmitteln hinaus – nicht aus medizinischen, sondern aus psychologischen Gründen“, berichtet Hoffmann. Diese würden noch viel zu oft als sichtbares Zeichen von Krankheit angesehen. „Was wir brauchen, ist ein kultureller Wandel. Hilfsmittel sind keine Schwäche – sie bedeuten Freiheit.“

Diese Botschaft spiegelt auch den Geist der weltweiten Kampagne „My MS Diagnosis“ wider, die unter dem Motto „Navigating MS together“ bis 2026 angelegt ist. Sie zielt darauf ab, gesellschaftliche Barrieren bei der Diagnose abzubauen, medizinisches Personal besser zu schulen und die Unterstützung im Anschluss an die Diagnose zu verbessern.

Forschung gibt Hoffnung

Während die gesellschaftliche Akzeptanz durchaus noch Entwicklungspotenzial aufweist, macht die medizinische Forschung kontinuierlich Fortschritte. Aktuelle Studien in Deutschland konzentrieren sich verstärkt auf den Einfluss des biologischen Alters auf den Krankheitsverlauf sowie die Entwicklung verbesserter immunmodulatorischer Therapien. Für das vergangene Jahr hatte die DMSG spezielle Forschungsförderung ausgeschrieben, die diese Zusammenhänge näher untersuchen sollte. Insbesondere Medikamente, die das Fortschreiten der Erkrankung und der Einschränkungen im Alltag effektiver verhindern sollen, werden derzeit intensiv erforscht. Für Patientinnen und Patienten, die an der sogenannten primär- und sekundär-progredienten MS leiden, könnten derartige Medikamente eine große Hilfe in der Alltagsbewältigung darstellen. Denn bislang standen für diese Formen der MS nur wenige valide Behandlungsoptionen zur Verfügung.

Kevin Hoffmann engagiert sich seit Jahren für mehr Sichtbarkeit und Aufklärung rund um das Leben mit der Diagnose MS – unter anderem als Mitinitiator des Healthcare Content Creator Camps 2025. „Gerade zu Beginn meiner Diagnose habe ich mich überfordert und allein gefühlt. Erst der Austausch mit anderen Betroffenen hat mir gezeigt: Ich bin nicht kaputt – ich bin Teil einer starken, lebendigen Gemeinschaft.“

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