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Forschungsdatenzentrum Gesundheit

Gesundheitsdaten für die Forschung nutzen

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Bundesinstitut für Arzneimittel u.Medizinprodukte
Governikus GmbH & Co. KG

Datenquellen verbinden

Die Datenbasis des FDZ wird mit deutschen Abrechnungsdaten gespeist. Die Politik blickt jedoch bereits über die Landesgrenzen. So kündigte Dr. Alina Brandes, Referentin beim Bundesgesundheitsministerium, auf der diesjährigen DMEA an, dass der Datenfluss ­europaweit ermöglicht werden soll – „zum Beispiel für seltene Erkrankungen“, so Brandes. Die Rechtsverordnung hierfür – der Europäische Gesundheitsdatenraum – wird derzeit verhandelt. „Die Umsetzung wird noch ein paar ­Jahre dauern“, meint Steffen Heß. Allein für die Harmonisierung der länderspezifischen Systeme brauche man „ein bisschen Geduld“. Das FDZ engagiere sich hier bereits, um auch den deutschen Blick in den Prozess einzubringen.

Es gibt allein über 300 medizinische Register.

Was über den Europäischen Gesundheitsdatenraum ebenfalls strukturiert werden soll, ist die Koodinierung der Datenlandschaft. Denn neben den Abrechnungsdaten der Krankenkassen oder den Daten aus der ePA gibt es noch viele weitere Datenquellen, die für die Forschung interessant wären. „Es gibt allein über 300 medizinische Register“, erklärt Heß.

Im Gesundheitsdatennutzungs­gesetz wurde hierfür bereits der nächste Schritt festgelegt und die Gründung einer Datenzugangs- und -koordinierungsstelle im BfArM ­beschlossen. Zudem wurde im Gesetz festgelegt, dass Daten auch kombiniert ausgewertet werden können, beispielsweise hinsichtlich Vorerkrankungen, die bereits Jahre zurückliegen. Diese kombinierte Auswertung wird nun pilotiert, indem die Abrechnungsdaten der Krankenkassen mit Daten aus den Krebsregistern ausgewertet werden. „Hier sind wir gerade in der Konzeptionsphase“, sagt Heß. Die Bausteine seien alle da, müssten jetzt aber neu kombiniert werden. Ein Aufbau eines zentralen Registers, beispielsweise am FDZ, ist nicht geplant. „Es ist der politische Wille, dass die Registerlandschaft dezentral bleibt“, sagt Heß.

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