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Gesundheitsdaten für die Forschung nutzen

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Bundesinstitut für Arzneimittel u.Medizinprodukte
Governikus GmbH & Co. KG

Umso wichtiger also, dass möglichst viele Daten zur Verfügung stehen. „Die Bereitschaft der Bevölkerung, ihre Daten pseudonymisiert zu Forschungszwecken zur Verfügung zu stellen, ist relativ groß“, sagt Heß. Zudem hätten ­Nutzer der ePA beispielsweise die Möglichkeit, bei einem Opt-out konkret angeben zu können, für welche Zwecke sie der Datenweitergabe zustimmen oder widersprechen. „Man kann nach wie vor genau bestimmen, was mit den eigenen Daten passiert“, macht Heß klar. Hier müsse noch eine bessere Aufklärung aller ePA-Nutzer erfolgen. Das Bundesgesundheitsministerium plane auch innerhalb der Kampagne für die elektronische Patientenakte eine breite Aufklärung zu den Themen Opt-out und Datenweitergabe.

Wir geben nicht den gesamten Datensatz heraus.

Anfragen zur Nutzung der Forschungsdaten können ab nächstem Jahr sowohl von öffentlichen Institutionen als auch von Unternehmen der freien Wirtschaft gestellt werden.

Datenzugang

„Gesetzlich festgelegt wurden nicht nur erlaubte Zwecke, sondern auch verbotene Zwecke“, macht Steffen Heß klar. Darunter falle beispielsweise die Marktforschung. Antragsteller müssen nicht nur den Zweck ihrer Anfrage verdeutlichen und ausführlich darstellen, welcher Forschungsfrage sie nachgehen wollen, sondern sie müssen auch angeben, welche konkreten Daten sie benötigen. „Wir geben nicht den gesamten Datensatz heraus“, betont Heß.

Das Antragsverfahren ist vollständig digital und in Form eines Fragebogens online ausfüllbar. Die Prüfung der Anträge geschieht dann aber händisch, das macht keine künstliche Intelligenz, wie Heß betont. „Die Informationen bekommen wir über die Anträge aber bereits sehr strukturiert.“ Wie viele Anträge letztlich einlaufen werden, ist kaum absehbar. Heß rechnet mit Anträgen im dreistelligen Bereich pro Jahr.

Nach der Genehmigung des Antrags erhalten die interessierten Forschungseinrichtungen Zugang zu einer sogenannten sicheren Verarbeitungsumgebung, woraus Daten weder exportiert noch importiert werden können. Hier bekommt man dann Zugang zu jenem Datenzuschnitt, der für die Forschungsfrage gerade noch ausreicht. „Das ist der erste Schritt der Datenminimierung“, sagt Heß. ­Zudem seien die Daten hier nicht ­unbedingt Echtdaten, „Wenn die Forschungsfrage relativ simpel ist, ­reichen synthetische Daten.“ Die Originaldatenbank mit allen Abrechnungsdaten liege in einer ­isolierten Zone, auf die die ­Forschenden keinen Zugriff hätten. „Die Forscher bekommen nur die Ergebnisse“, so Heß. Es könnten keine Daten heruntergeladen werden.

Müssen Unternehmen für die Nutzung der Daten am FDZ bezahlen? „Die Öffnung Richtung Industrie hat sich erst durch das Gesundheitsdatennutzungsgesetz ergeben“, erklärt Heß. Doch hierzu fehle noch die Rechtsverordnung, die solche Details wie Gebühren regle. Steffen Heß geht davon aus, dass es einen Unterschied geben werde zwischen Anträgen aus dem akademischen oder Industrieumfeld, wobei in beiden Nutzungsfällen laut Parlament die Forschung dem Allgemeinwohl dienen müsse. Dennoch habe natürlich ein privatwirtschaftliches Unternehmen andere Möglichkeiten, Forschung zu finanzieren als Patientenorganisationen oder die akademische Forschung.

Auf der nächsten Seite: Datenquellen, Europäischer Gesundheitsdatenraum.

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