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Definitionen Was ist das Deutsche Forschungsdatenportal für Gesundheit?

Von Nicola Hauptmann |

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Das Deutsche Forschungsdatenportal für Gesundheit (FDPG) ist eine zentrale Plattform, über die Forschende auf Gesundheitsdaten der deutschen Universitätsmedizin sowie künftig auch auf weitere Daten aus dem ambulanten Bereich zugreifen können. Es bietet zudem einen Überblick über laufende Forschungsprojekte der Medizininformatik-Initiative.

Das FDPG bietet „erstmals eine Möglichkeit, die verfügbaren Datenbestände aus der Versorgungsdokumentation aller Universitätskliniken über einen zentralen Zugang abzufragen und zu beantragen“ (Sebastian C. Semler, TMF-Geschäftsführer, Oktober 2022)
Das FDPG bietet „erstmals eine Möglichkeit, die verfügbaren Datenbestände aus der Versorgungsdokumentation aller Universitätskliniken über einen zentralen Zugang abzufragen und zu beantragen“ (Sebastian C. Semler, TMF-Geschäftsführer, Oktober 2022)
(© aga7ta - stock.adobe.com)

Das Deutsche Forschungsdatenportal für Gesundheit ist Bestandteil der vom BMBF geförderten Medizininformatik-Initiative (MII). Es wird betrieben von der TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V.

Im Rahmen der MII wurden zunächst Datenintegrationszentren an Standorten der Universitätsmedizin eingerichtet. Diese stellen Patientendaten und Bioproben aus der Routineversorgung datenschutzgerecht in einem einheitlichen, FHIR-basierten Format für Forschungszwecke zur Verfügung. Das FDPG bietet Wissenschaftlern einen zentralen Zugang, um diese Daten für eigene Forschungsprojekte nutzen zu können:

  • Mit einer Machbarkeitsanfrage, die in Echtzeit beantwortet wird, erfahren Forschende zunächst, wie viele Falldaten für ihre Projekte an den MII-Standorten zur Verfügung stehen.
  • Anschließend kann über einen standardisierten Prozess die Nutzung der Daten und Bioproben beantragt werden. Dafür muss auch ein positives Ethikvotum des eigenen Instituts vorliegen.
  • Über den Antrag entscheiden dann Use & Access Committees an den jeweiligen Standorten.
  • Der auf standardisierten Regelungen basierende Nutzungsvertrag wird ebenfalls über das FDPG abgeschlossen.

Transparenz über Forschungsprojekte

Informationen, Ergebnisse und Publikationen zu den Projekten werden im FDPG-Projektregister ausführlich dargestellt. Damit erfüllt das Forschungsdatenportal auch eine weitere Aufgabe: Es bietet allen Interessierten einen Überblick über die laufenden Forschungen der MII. PatientInnen können sich über alle Projekte und die Datennutzung informieren und sich so auch bewusst für Datenspenden entscheiden.

Mit Beginn der Ausbau- und Vernetzungsphase der Medizininformatik-Initiative (2023-2026) sollen die Daten aus der Universitätsmedizin um Datensätze aus der regionalen und ambulaten Versorgung sowie aus medizinischen Registern erweitert werden.

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