European Health Data Space Experten für sicheren Austausch von Gesundheitsdaten

Im Gesundheitsausschluss sprachen sich Gesundheitsforscher für die grenzüberschreitende Nutzung medizinischer Daten aus. Sie sehen darin eine Chance, die Gesundheitsversorgung europaweit zu verbessern – vorausgesetzt, der Datenschutz ist gewährleistet.

Schon im Jahr 2025 sollen EU-Bürger ihre Gesundheitsdaten teilen, aber auch Rezepte, Testergebnisse oder ihre Krankengeschichte in jedem Mitgliedsland nutzen können. Das zumindest ist das Ziel des Europäischen Raums für Gesundheitsdaten oder European Health Data Space (EHDS), der im Mai vergangenen Jahres auf den Weg gebracht wurde.

Digital-Experte Marcel Weigand, UPD Patientenberatung Deutschland, wies bei einer Sitzung des Gesundheitsausschusses am 1. März 2023 jedoch darauf hin, dass schon heute in mehreren EU-Ländern grenzüberschreitende Gesundheitsdienste genutzt werden können. Deutschland stehe hier zurück und müsse aufschließen.

Das käme auch Patienten und Ärzten zugute: Es gehe um Leben und Gesundheit, wenn Ärzte in ganz Europa Zugriff auf medizinische Daten auch ausländischer Patienten hätten, bringt es Ferdinand Gerlach, Universität Frankfurt am Main, auf den Punkt. So müssten Ärzte vor einer Behandlung wissen, ob ein Patient etwa allergisch sei oder Blutverdünner nehme. Doch auch Patienten mit seltenen Erkrankungen würden laut Gerlach vom EHDS profitieren, da für die Forschung in einem Land meist nicht genügend Daten vorlägen.

Dafür müssen jedoch erst einmal die Grundlagen geschaffen werden. Weigand sprach hier das Thema Interoperabilität an. Auf keinen Fall dürfe mit bürokratischem Klein-Klein die europäische Idee der digitalen Gesundheitsversorgung ausgebremst werden, erklärt er. Christof von Kalle vom Berliner Institut für Gesundheitsforschung an der Charité geht sogar soweit zu sagen, dass die Hersteller verpflichtet sein sollten, entsprechende Übergangspunkte ohne zusätzliche Kosten anzubieten. Von einer digitalen Vernetzung und Interoperabilität sei die EU derzeit aufgrund der unterschiedlichen und national nicht verknüpften Datensysteme schließlich noch weit entfernt, wie Datenschutzrechtsexpertin Fruzsina Molnar-Gabor von der Heidelberger Akademie der Wissenschaften feststellt.

Neben der Interoperabilität steht jedoch auch der Elefant namens Datenschutz im Raum: Die Patienten müssten die Hoheit über ihre Daten behalten, nur dann sei eine Akzeptanz in der Bevölkerung zu erwarten, ist sich Weigand sicher. Es sei daher nötig Rechtssicherheit in Bezug auf Anonymisierung und Pseudonymisierung zu schaffen.

Der Kryptographie-Experte Dominique Schröder von der Universität Erlangen-Nürnberg versicherte allerdings, die Verarbeitung großer Datenmengen stehe nicht im Widerspruch zur Privatsphäre und dem Datenschutz. Man müsse die IT-Sicherheit jedoch von Anfang an mitdenken.

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