Fehlbildung bei Neugeborenen Plädoyer für ein nationales Register

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Vor knapp 30 Jahren hatte die Bundesärztekammer bereits ein Register für Fehlbildungen bei Neugeborenen gefordert. Getan hat sich seitdem wenig. Mit einer neuen Stellungnahme verleiht die Organisation ihrem Wunsch nun nochmal Nachdruck.

Meldungen von Babys, die im Gelsenkirchener Krankenhaus mit Handfehlbildungen auf die Welt kamen, machten 2019 die Runde. Die Vorfälle verunsicherten nicht nur werdende Eltern, sondern machten auch ein Defizit sichtbar: In Deutschland existiert kein bundesweites Register für Fehlbildungen von Neugeborenen. Lediglich zwei regionale Initiativen – das „Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt“ und das durch das Land Rheinland-Pfalz geförderte „Mainzer Modell“ – erfassen Daten.

Dabei hatte die Bundesärztekammer bereits 1993 gefordert, entsprechende Fehlbildungen bundesweit systematisch zu erfassen. Diese Forderung erneuerte die BÄK nun mit der Stellungnahme „Erhebung von Fehlbildungen bei Neugeborenen“.

„Daten zu Fehlbildungen und Erkrankungen bei Neugeborenen müssen bundesweit systematisch und standardisiert erhoben werden. Entsprechende rechtliche Regelungen müssen jetzt Eingang in die gesundheitspolitische Diskussion um ein Registergesetz finden“, so BÄK-Präsident Dr. Klaus Reinhardt. Angeborene Fehlbildungen und Erkrankungen zählten schließlich zu den Hauptursachen für Sterblichkeit, Morbidität und körperliche Beeinträchtigungen bei Kindern. „Wir brauchen die Daten, um angeborene Fehlbildungen und Erkrankungen sowie mögliche Ursachen schnell zu erkennen. Nur durch entsprechende medizinische Forschung mittels der Daten können die betroffenen Kinder medizinisch und psychosozial optimal versorgt werden“, so Reinhardt weiter.

Erarbeitet wurde die Stellungnahme durch einen interdisziplinär besetzten Arbeitskreis des Wissenschaftlichen Beirats der Bundesärztekammer – unter der gemeinsamen Federführung von Prof. Dr. Maria Blettner und Prof. Dr. Fred Zepp – und enthält unter anderem ein Modell eines möglichen nationalen Registers. Dieses macht sich zu nutze, dass bereits heute bei den Kindervorsorge- und Früherkennungsuntersuchungen U1 bis U6 von den Kinder- und Jugendärzten umfangreiche Gesundheitsdaten von Neugeborenen und Säuglingen gesammelt werden.

„Diese Untersuchungen umfassen eine eingehende körperliche Untersuchung sowie ein Screening auf Stoffwechselstörungen und Hörstörungen. Allerdings sind die erfassten Daten bisher nicht hinreichend standardisiert; es fehlen einerseits eine klar definierte Qualitätskontrolle sowie andererseits die digitale Erfassung und Zusammenführung der Daten in einem Register“, heißt es in der Stellungnahme. Hier müssten bundesweit verbindliche Qualitätsnormen hinsichtlich der klinischen Untersuchung und Dokumentation von Fehlbildungsdiagnosen etabliert werden.

Neben einer standardisierten und digitalisierten Erfassung und Aufbereitung der Daten empfehlen die Autoren allerdings auch, eine gesetzliche Grundlage für die Meldung und zentrale Speicherung der Daten zu schaffen. Damit knüpft sie an die aktuelle gesundheitspolitische Diskussion um ein Registergesetz an.

Die gesamte Stellungnahme können Sie hier einsehen:

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