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Medizininformatik-Initiative (MII) Gesundheitsdatenportal für Forschende geöffnet

Von Nicola Hauptmann Lesedauer: 2 min

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TMF - Technologie- und Methoden- plattform für die vernetzte med. Forschung e.V.

Seit kurzem steht das Forschungsdatenportal für Gesundheit nicht mehr nur MII-Teilnehmern, sondern allen Forschenden zur Verfügung. Genutzt wird der schnelle FHIR-Standard; für Vorbereitung und Bewilligung ist aber ein Zeitvorlauf einzuplanen – dazu gibt es einige Hinweise der Plattformbetreiber.

Über das FDPG können Daten aus der Versorgungsdokumentation der deutschen Universitätskliniken für Forschungsprojekte zentral beantragt werden
Über das FDPG können Daten aus der Versorgungsdokumentation der deutschen Universitätskliniken für Forschungsprojekte zentral beantragt werden
(© tippapatt - stock.adobe.com)

Die Medizininformatik-Initiative (MII) hat sich zum Ziel gesetzt, Routinedaten aus der Patientenversorgung bundesweit digital zu vernetzen und für die medizinische Forschung verfügbar zu machen, damit Krankheiten künftig effektiver behandelt werden können. Dazu wurden, mit Förderung des Bundesforschungsministeriums, an über 30 Standorten der Universitätsmedizin Datenintegrationszentren aufgebaut, die Patientendaten und Bioproben aus der Routineversorgung datenschutzgerecht bereitstellen. Zentral zu beantragen sind diese Daten seit September 2022 über das Deutsche Forschungsportal für Gesundheit (FDPG). Zunächst war das nur für MII-Teilnehmer möglich, seit Mitte Mai können aber alle Forschenden in Deutschland das Portal nutzen.

Das FDPG bietet erstmals eine zentrale Anlaufstelle, um die verfügbaren Datenbestände aus der Versorgungsdokumentation aller deutschen Universitätskliniken abzufragen und zu beantragen.

Sebastian C. Semler, Geschäftsführer der TMF und Leiter MII-Koordinationsstelle

Wie die Datenabfrage funktioniert

Das FDPG stellt standardisierte Prozess zur Beantragung der Daten und Bioproben wie auch für die vertragliche Regelung bereit. Mit einer Machbarkeitsanfrage erhalten Forschende zunächst einen Überblick, zu wie vielen Fällen entsprechend ihren Suchkriterien überhaupt Daten verfügbar sind. Voraussetzung für die Nutzung ist ein positives Ethikvotum der eigenen Institution.

Weiter wird erläutert: „Über den Antrag auf Datennutzung entscheiden die Use-and-Access-Committees (UACs) an jeder angefragten Universitätsklinik. Das bedeutet, dass die Datenhoheit bei den einzelnen Standorten bleibt.“ Insgesamt sollten Antragsteller für Ethikvotum, Sichtung durch die UACs, Datenbereitstellung und Vertrag einen Vorlauf von mindestens fünf Monate einplanen, so die Empfehlung.

Zur Struktur der Forschungsdaten

Der MII-Kerndatensatz umfasst grundlegende demographische, klinische und versorgungsrelevante Merkmale. Diese sind gebündelt in den Modulen: Person, Diagnose, Prozedur, Laborbefund, Medikation, Consent (Einwilligung) und Bioprobendaten.
Die Daten sind im FHIR-Format standardisiert. An der weiteren Verbesserung der Standardisierung und Verfügbarkeit der Daten arbeitet die MII gemeinsam mit Datennutzern und Datengebern. Das Portal läuft zunächst im Pilotbetrieb.

Link zum FDPG

Das FDPG wird gemeinsam von allen Partnern in der MII entwickelt, Betreiber ist die Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. (TMF)

Das Portal, das zunächst im Pilotbetrieb verfügbar ist, hat zudem auch eine Transparenz-Funktion: Forschungsprojekte und deren Ergebnisse werden in einem Projektregister veröffentlicht. Über die Webseite sowie einen Newsletter können sich auch Patientinnen und Patienten über die Projekte informieren.

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