IGES-Studie Krebsregister bleiben hinter Erwartungen zurück

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Lückenhafte Meldungen, verspätete Daten und 15 verschiedene Landesregelungen: Laut einer Evaluation des IGES-Instituts können die klinischen Krebsregister ihren Zweck bisher nur eingeschränkt erfüllen. Einheitliche Meldefristen und automatisierte Schnittstellen könnten kurzfristig für Abhilfe sorgen. Eine stärker zentralisierte Struktur auf Bundesebene wäre eine langfristige Option.

Klinische Krebsregister sollen Tumorbehandlungen auf lange Sicht verbessern und der Forschung helfen, neue Therapien zu entwickeln. Dazu müssen Praxen und Kliniken die Daten ihrer Patientinnen und Patienten möglichst lückenlos melden. An dieser Stelle sieht das IGES-Institut in seiner aktuellen Evaluation deutliche Defizite. In Auftrag gegeben wurde sie vom GKV-Spitzenverband und den Landesbehörden, die – nach § 65c Absatz 10 SGB V – für die Register zuständig sind.

Nach eigenen Angaben zeichnet der Bericht erstmals ein systematisches Bild davon, wie die 15 Register arbeiten, wie „gut“ ihre Daten sind und wie man diese optimal nutzen kann. Die Bilanz fällt gemischt aus. Der Aufbau der Register gilt zwar als gelungen und ihre Daten werden zunehmend verwendet. Der tatsächliche Nutzen bleibe aber deutlich hinter den Erwartungen zurück.

Behandlungsverläufe bleiben lückenhaft

Als zentrales Problem wird die Datenqualität ausgemacht. Vor allem Meldungen zu Therapien und Krankheitsverläufen fehlen laut Studie in großem Umfang oder kommen verspätet an. Die Register können Behandlungsverläufe deshalb oft nur unvollständig abbilden. Für die Qualitätssicherung, eine ihrer Kernaufgaben, würden sie damit nur bedingt taugen.

Dazu kommen strukturelle Unterschiede. Die Register arbeiten mit verschiedenen IT-Systemen und Verfahren. Bundesweit lassen sich ihre Daten daher nur in eingeschränktem Maße miteinander vergleichen. Damit fehlt laut IGES die Grundlage für valide Forschung über Ländergrenzen hinweg. Auch ein transparentes Bild der Krebsversorgung in Deutschland sei so nicht möglich.

Kassen wollen Förderkriterien verschärfen

Dr. Martin Krasney, Mitglied des Vorstands des GKV-Spitzenverbandes, sieht in den Registern dennoch ein großes Potenzial: „Diese Chance dürfen wir nicht verpassen.“ Belastbare Ergebnisse lieferten aber nur vollständige Datensätze, die sich zudem über Ländergrenzen hinweg vergleichen lassen. Sein Verband will deshalb die Kriterien für die finanzielle Förderung weiterentwickeln, „um damit einheitliche und verbindliche Vorgaben zu schaffen“.

Die Kassen haben dafür einen wirksamen Hebel im Portfolio. Sie finanzieren die Register überwiegend und sind damit Auftraggeber der Studie und Geldgeber zugleich. Um gefördert zu werden, müssen die Register Mindeststandards für Arbeitsweise und Datenqualität erfüllen und jährlich aufs Neue nachweisen.

Die Register selbst verweisen auf geteilte Verantwortung. In einer gemeinsamen Stellungnahme betonen sie, dass bessere und schnellere Daten auch von den meldenden Einrichtungen sowie den Softwareherstellern abhängen würden. Außerdem brauche es standardisierte digitale Schnittstellen.

Reformvorschläge bis zur Bundesstruktur

Für die Dateneingabe und -verarbeitung empfiehlt das IGES-Institut zunächst bundesweit einheitliche Meldefristen. Die Register sollen zudem stärker kontrollieren, ob Praxen und Kliniken ihre gesetzliche Meldepflicht erfüllen. Automatisierte Schnittstellen sollen das Melden einfacher und schneller machen. Für die Erfassung und Verarbeitung in den IT-Systemen der Register fordern die Gutachter bundesweit einheitliche Vorgaben.

Sie gehen sogar noch weiter indem sie die föderale Organisation als wesentliche Schwäche diagnostizieren. Das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) am Robert Koch-Institut solle daher als bundesweite Plattform gestärkt werden; und die Krebsregistergesetze der Länder darüber hinaus stärker harmonisiert oder teilweise durch Bundesrecht ersetzt werden. Als weitergehende Option soll ferner geprüft werden, ob eine vorwiegend bundesweite Struktur die Landesregister in Gänze ablösen könne.

Strukturfrage bleibt offen

Das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) verpflichtete die Länder im April 2013 zum flächendeckenden Aufbau klinischer Krebsregister. Der Weg dorthin dauerte länger als geplant. Ende 2019 erfüllten erst vier Register alle 43 Förderkriterien. Erst nach einer Nachfrist, die Ende 2020 ausgelaufen ist, waren alle Register voll förderfähig.

Einen ersten Schritt zur bundesweiten Bündelung gibt es bereits. Seit dem Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten von 2021 erhält das ZfKD neben epidemiologischen auch klinische Daten zu Therapie und Verlauf. Das Medizinregistergesetz, das derzeit im Bundestag beraten wird, gilt dagegen nicht für die Krebsregister. Für sie bleibt das Bundeskrebsregisterdatengesetz maßgeblich.

Die Idee einer einheitlichen Bundesstruktur dürfte vor allem bei den Ländern auf Skepsis stoßen. Kurzfristig wird wohl entscheidend sein, in welcher Geschwindigkeit Kassen und Länder novellierte, verbindliche Förderkriterien festlegen und – in einem zweiten Schritt – die Softwarehersteller die geforderten Schnittstellen liefern und implementieren können. Eine gesamtheitliche Entscheidung auf politischer Ebene wird jedoch wahrscheinlich bis zur nächsten Reformrunde auf sich warten lassen.

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