Wissenschaftsrat Die Gesundheitsdatennutzung voranbringen

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In puncto Digitalisierung befindet sich Deutschland aktuell in einem Aufholprozess, doch gerade die Nutzung der Gesundheitsdaten wird immer noch sehr kritisch betrachtet. Der Wissenschaftsrat hat sich in seinen neuen Positionspapier daher mit der Thematik auseinandergesetzt.

Die Digitalisierung im deutschen Gesundheitswesen steckt noch in den Kinderschuhen. Wie der Wissenschaftsrat in seinem neuen Positionspapier „Digitalisierung und Datennutzung für Gesundheitsforschung und Versorgung“ feststellt, befindet sich Deutschland aktuell „in einem dringend notwendigen Aufholprozess“. „Ein wohlhabendes und wissenschaftsorientiertes Land wie Deutschland sollte allerdings den Anspruch haben, bei derlei innovativen Entwicklungen eine Vorreiterrolle einzunehmen“, sind sich die Verfasser des Papiers sicher.

Immerhin gibt es gute Gründe, die Digitalisierung zu forcieren: So wird mit dem demographischen Wandel etwa die altersbedingte Krankheitslast zunehmen, während sich gleichzeitig der Fachkräftemangel verschärft. „Man kann gar nicht oft genug darauf hinweisen, wie wichtig die Digitalisierung in Gesundheitsforschung und Versorgung für Wohlstand, Unabhängigkeit und Innovationskraft des Standorts Deutschland ist, aber vor allem für den einzelnen Menschen und sein Wohlergehen“, ergänzt Prof. Dorothea Wagner, Vorsitzende des Wissenschaftsrats.

Grundlage für Datennutzung schaffen

Der Wirtschaftsrat hat daher in seinem Papier einige Empfehlungen ausgesprochen, die sich alle mit dem übergeordneten Ziel beschäftigen, durch „die datenbasierte Vernetzung von relevanten Akteuren, Einrichtungen und Dateninfrastrukturen des Gesundheits- und Wirtschaftssystems“ das Potenzial der Digitalisierung voll auszuschöpfen. Grundlage soll dabei eine dezentrale, mit Forschung kompatible, vernetzte Gesundheitsdateninfrastruktur bilden – aufgebaut auf bestehenden Infrastrukturen wie der Telematikinfrastruktur, dem Netzwerk Universitätsmedizin oder der Dateninfrastruktur der Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung. „Einschlägige Vorhaben der Bundesregierung aus dem Koalitionsvertrag von 2021 (digitale Gesundheitsagentur, Dateninstitut, Datentreuhänder, Datendrehscheiben, dezentrale Forschungsdateninfrastruktur, Digitalisierungsstrategie für das Gesundheitswesen und in der Pflege) sollten ebenfalls berücksichtigt bzw. nutzbar gemacht werden.“

Klar ist, dass dies jedoch nicht von heute auf morgen aus dem Boden gestampft werden kann. Der Wirtschaftsrat empfiehlt daher, kurzfristig zumindest einheitliche (internationale) Standards der Gesundheitsdatenerfassung umzusetzen, um so große Datenmengen teilbar und für Forschungszwecke nutzbar zu machen. Dabei müssen auch die Schutzansprüche, der durchaus sensiblen und personenbezogenen Gesundheitsdaten, mit dem „berechtigten öffentlichen Interesse“ an der Nutzung der Daten in Einklang gebracht werden: „Die Datenschutzgrundverordnung der Europäischen Union bietet hierfür die erforderliche Grundlage und Möglichkeiten, die es in einem abwägend-ermöglichenden Sinne zu nutzen gilt, denn: Ein primär auf Verhinderung von Datennutzung ausgerichteter Datenschutz kann Menschenleben kosten.“

Das heißt nicht, das der Wissenschaftsrat sich eine De-Regulierung oder Verringerung der Schutzstandards wünscht, ganz im Gegenteil: Ihm geht es darum, dort, wo es möglich ist, den Zugang zu den Daten zu erleichtern – datenschutzkonform.

Es ist daher nicht verwunderlich, dass der Rat sich der allgemeinen Forderung, das Gesundheitsdatennutzungsgesetz schnell auf den Weg zu bringen, anschließt. Dabei solle auch die forschungsbezogene Nutzung bestimmter Gesundheitsdaten geregelt werden. Der Rat bringt in diesem Zusammenhang ein Opt-Out-Verfahren ins Spiel.

Mittelfristige Ziele

„Besonders wichtig ist die Vernetzung zwischen Akteuren über Sektoren- und Einrichtungsgrenzen, um den Datenaustausch zu erleichtern und das Ziel einer mit Forschung kompatiblen, dezentralen Gesundheitsdateninfrastruktur umzusetzen“, so Wagner. Dafür müssen zunächst eine einheitliche Datensprache und interoperable IT-Systeme implementiert werden. Darauf aufbauend empfiehlt der Wissenschaftsrat mittelfristig ein staatlich getragen und finanziertes Gesundheitsforschungsdatenportal zu etablieren, „das zunächst über die verteilt verorteten Abrechnungs- und Routinedaten, Daten aus der elektronischen Patientenakte, Daten aus Biobanken und Registern sowie Omics-Daten informiert und die Forschenden beim Zugang unterstützt“. In einem nächsten Schritt könnten dann dezentrale Zugangsstellen folgen, über die „forschungsrelevante personenbezogene oder personenbeziehbare Gesundheitsdaten“ für die Forschung zugänglich gemacht werden sollen.

Universitätsmedizin als Schnittstelle zwischen Forschung, Lehre und Versorgung

Der Universitätsmedizin „in ihrer Innovationsfunktion an der Schnittstelle“ von Gesundheits- und Wissenschaftssystem kommt laut Wissenschaftsrat die Aufgabe zu, „den Umgang mit sensiblen Daten zum bestmöglichen Nutzen zu optimieren“. Dafür soll sie einerseits digitale Kompetenzen aufbauen – durch interdisziplinäre Aus- und Weiterbildundungen etwa oder die Etablierung des Berufsbilds Medical/Clinical Data Scientiests. Andererseits soll die Universitätsmedizin die Prozesse der digitalen Versorgung und Forschung so organisieren, dass sie sich an den Nutzenden, also Bürgern, Gesundheitspersonal und Forschenden, orientiert, und darüber hinaus innovative digitale Vesorgungsangebote datenschutzkonform ausrollen.

Die Universitätsmedizin sei aufgrund der inhärenten Verschränkung von Forschung, Lehre und Versorgung sowie der ihr eigenen System- und Zukunftsaufgaben ein wesentlicher Treiber der Digitalisierung in Gesundheitsforschung und Versorgung. „Sie ist – in Kooperation mit außeruniversitären Forschungseinrichtungen und Leistungserbringern – in der Verantwortung, digitale Versorgungsinnovationen zu entwickeln, zu erproben und in die Breite zu tragen.“

Und die Finanzen?

Doch wie das meist so ist, benötigt es auch für dieses Vorhaben ausreichend finanzielle Mittel. „Damit die Universitätsmedizin diese besondere Rolle und Verantwortung in der Gestaltung des digitalen Wandels wahrnehmen kann, muss sie entsprechend ausgestattet sein“, heißt es in dem Positionspapier. Daher müsse hier in den kommenden Jahren dringend der Investitionsstau behoben werden.

Dem Rat ist jedoch auch klar, dass die Länder die finanziellen Ausgabe, die hier auf sie zukommen, nicht allein stemmen können. Er schlägt daher vor, dass sich Bund und Länder auf eine finanzielle Lastenverteilung verständigen. „Dabei ist neben der originären Verantwortung der Länder für die Universitätsmedizin auch eine angemessene Beteiligung des Bundes zur Bewältigung dieser Aufgabe im Gesundheitswesen vorzusehen, ohne dass daraus ein dauerhafter Mitfinanzierungsanspruch abgeleitet werden kann“, konkretisiert der Rat seinen Vorschlag.

Auch für die universitären und außeruniversitären Akteure seien entsprechende Verständigungen herbeizuführen. Immerhin, davon geht der Wissenschaftsrat zumindest aus, belaufen sich die Ausgaben für die Digitalisierung auf rund drei bis für Prozent der Gesamtausgaben eines Univeristätsklinikums. Aktuell würden jedoch nur eineinhalb bis zwei Prozent veranschlagt. „Standorte, die dies nicht aufbringen, werden kurz- bis mittelfristig nicht mehr wettbewerbsfähig sein.“

Das ganze Positionspapier des Wissenschaftsrats können Sie hier lesen:

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