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forsa-Umfrage des AOK Bundesverbandes Zustimmung für ePA-Daten-Nutzung in der Forschung

Von Nicola Hauptmann 2 min Lesedauer

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Eine forsa-Umfrage im Auftrag des AOK-Bundesverbandes zeigt weitreichende Akzeptanz unter der Bevölkerung für die Nutzung von ePA-Daten zur gemeinwohlorientierten Forschung.

„Es ist gut, dass die Daten den Forschenden nur auf Antrag in einer sicheren Verarbeitungsumgebung bereitgestellt werden. Zudem dürfen sie nur für gemeinwohlorientierte Zwecke genutzt werden. Das dürften wesentliche Faktoren für die Akzeptanz der Datennutzung sein“, so Dr. Carola Reimann, Vorstandsvorsitzende des AOK-Bundesverbandes. (Bild: © AOK-Bundesverband)
„Es ist gut, dass die Daten den Forschenden nur auf Antrag in einer sicheren Verarbeitungsumgebung bereitgestellt werden. Zudem dürfen sie nur für gemeinwohlorientierte Zwecke genutzt werden. Das dürften wesentliche Faktoren für die Akzeptanz der Datennutzung sein“, so Dr. Carola Reimann, Vorstandsvorsitzende des AOK-Bundesverbandes.
(Bild: © AOK-Bundesverband)

Die AOK informiert ihre Versicherten bereits über die ab 2027 geplante Übermittlung pseudonymisierter Daten aus der ePA und die Möglichkeit, dem zu widersprechen – und hat zu dem Thema auch eine forsa-Untersuchung beauftragt. Deren Ergebnisse liegen jetzt vor: Über drei Viertel der Befragten sprechen sich für die Nutzung der ePA-Daten in der Forschung aus. 34 Prozent finden es „sehr gut“ und weitere 42 Prozent „eher gut“, dass pseudonymisierte Daten aus der elektronischen Patientenakte (ePA) künftig für die gemeinwohlorientierte Gesundheits- und Versorgungsforschung genutzt werden.

Bei der überwiegenden Zustimmung bleibt es auch, wenn es konkret um die eigenen Daten geht. Dabei wurde in der weiteren Befragung auch auf die sichere Arbeitsumgebung hingewiesen, in der die Daten der Forschung zugänglich gemacht werden. Der Aussage „Die Nutzung meiner Gesundheitsdaten aus der ePA ist für mich akzeptabel, wenn sie ohne Bezug zu Name, Geburtsdatum oder anderen direkten Angaben zu meiner Person verarbeitet werden“ stimmen 46 eindeutig und 33 Prozent eher zu. Insgesamt 64 Prozent der Befragten vertrauen (eindeutig oder eher) darauf, dass ihre Daten bei der Übermittlung und Nutzung im Forschungsdatenzentrum vor unbefugtem Zugriff geschützt sein werden.

Weniger ausgeprägt ist das Vertrauen gegenüber Unternehmen. 27 Prozent finden es eindeutig und 34 Prozent eher gut, dass auch pharmazeutische Unternehmen Forschungsanträge an das Forschungsdatenzentrum stellen und Gesundheitsdaten für Forschungszwecke zu nutzen können.

Der Forschungsdaten-Nutzung widersprechen wollen laut der Umfrage 10 Prozent, weitere 12 Prozent waren noch unentschieden oder machten keine Angaben. Bei dieser Frage wurden nur diejenigen berücksichtigt, die nicht schon der ePA grundsätzlich widersprochen hatten.

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Die Ergebnisse zeigten insgesamt einen recht großen Vertrauensvorschuss in der Bevölkerung für die Nutzung der pseudonymisierten ePA-Daten für die medizinische Forschung, resümiert die Vorstandsvorsitzende des AOK-Bundesverbandes, Dr. Carola Reimann.

Sie verweist auch auf die Bedeutung dieser neuen Daten für die Forschung: „Die große Stärke der ePA-Daten liegt darin, dass hier auch Menschen berücksichtigt werden, die bislang nicht an wissenschaftlichen Studien teilnehmen.“ Die Freigabe von Gesundheitsdaten aus der ePA ermögliche Forschenden den Zugang zu großen und vielfältigen Datenmengen, mit denen medizinische Zusammenhänge besser verstanden und wissenschaftliche Erkenntnisse auf einer breiteren Datengrundlage gewonnen werden könnten. Dabei soll es zunächst um Daten aus der elektronischen Medikationsliste gehen. Weitere Daten, etwa aus dem elektronischen Medikationsplan, aus Arzt- und Entlassbriefen oder Labordaten sollen in den kommenden Jahren folgen.

Zur Methodik

Die Auswertungen basieren auf einer forsa-Befragung von insgesamt 8.583 Personen ab 18 Jahren (telefonische Befragung in Kombination mit Online-Erhebung) im Zeitraum vom 7. bis 30. September 2026. Die Befragung ist nach Angaben der AOK bevölkerungsrepräsentativ.

Nähere Erläuterungen zur Nutzung der Gesundheitsdaten aus der ePA finden sich auf der Website des Forschungsdatenzentrums Gesundheit (FDZ).

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